A Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) definiu o deputado Pedro Westphalen (PP-RS) como relator do Projeto de Lei nº 5253/2020 de autoria do deputado federal Celso Maldaner (MDB/SC), que dispõe sobre a inclusão e presença obrigatória do medicamento Zolgensma na lista Rename e sua disponibilização no Sistema Único de Saúde e farmácias populares.
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O Projeto, obriga o SUS a fornecer gratuitamente o medicamento considerado mais caro do mundo, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) – doença rara, grave e progressiva que atinge recém-nascidos e compromete a capacidade do bebê de sustentar a cabeça, de se sentar, de levar as mãos à boca e até de mamar e respirar.
O texto tramita na Câmara dos Deputados e agora aguarda o parecer do relator, com um prazo para apresentar emendas de 5 sessões a partir desta terça (13).
Maldaner explica que a maioria das famílias não dispõem de R$ 12 milhões para custear o medicamento, por isso propõem que o remédio seja distribuído pelo SUS, a fim de garantir o mínimo de dignidade a essas crianças e acesso ao medicamento que pode trazer a cura para elas”, defende o deputado.
