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Maldaner apresenta Projeto de Lei para incluir medicamento que trata a AME no SUS

O deputado federal Celso Maldaner protocolou nesta semana o Projeto de Lei 5253/2020 para incluir o medicamento que trata da Atrofia Muscular Espinhal – AME, considerado mais caro do mundo no Sistema Único de Saúde – SUS.

Maldaner explica que a AME é uma doença genética, de elevada complexidade clínica, que implica em risco e clara ameaça à vida. Assim, as crianças acometidas pela doença estarão restritas a uma vida de privações, que as afastam e muito do desenvolvimento típico de uma criança saudável.

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O medicamento, chamado Zolgensma, é um tratamento genético que busca reparar os genes para que eles sejam capazes de produzir proteínas em quantidade normais e assim minimizar e até mesmo reparar as consequências danosas nas crianças. Segundo a própria Novartis, dona de sua patente, ele foi testado em crianças com menos de dois anos de idade e, dois anos depois, todos aqueles que o receberam em altas doses ainda estavam vivos e sem a necessidade de ajuda para respirar.

“A inclusão do medicamento no SUS é um apelo de familiares, amigos e solidários as campanhas da AME pelo Brasil que lutam para arrecadar os aproximados R$ 12 milhões necessários para custear o tratamento, garantindo assim o mínimo de dignidade às essas crianças para que cresçam saudáveis e disponham de uma infância feliz”, defende o parlamentar.

A lista de medicamentos disponíveis no SUS para atender as necessidades da população brasileira são definidas pela Rename – Relação Nacional de Medicamentos Essenciais. Para Maldaner, por mais que o órgão exerça com atenção o seu trabalho, o PL visa dar celeridade ao processo, além de poder contar com o apoio do Executivo e o Governo Federal para a sanção mais rápida da tramitação do processo e assim, conseguirmos alcançar as crianças que tanto precisam dessa ajuda.

Zolgensma no Brasil:

Em agosto, atendendo apelos diversos, inclusive de Maldaner, a Anvisa liberou e regulamentou o uso do medicamento no Brasil.

Tabelamento de valor:

Enquanto é preciso aguardar a tramitação do PL, Maldaner  ressalta ainda que enviou para a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) um pedido de agilidade na  divulgação de valores da comercialização do Zolgensma, já que foi aprovado há mais de 90 dias, porém ainda sem tabelamento de valor.

Vale lembrar que os impostos de importação também foram isentos pelo governo federal.

 

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