O deputado federal Celso Maldaner comemorou a publicação no Diário Oficial da União, pela Anvisa, a liberação e regulamentação do Zolgensma, medicamento usando no tratamento das crianças acometidas pela Atrofia Muscular Espinhal – AME, aplicado por ora somente nos Estados Unidos sob um preço elevadíssimo.
Ele explica que o medicamento continuará tendo que ser custeado, mas é uma grande conquista somado a isenção de tributos de importação já decretado pelo presidente Bolsonaro.
Clique aqui e receba notícias de Chapecó e Região, do Brasil e do mundo pelo WhatsApp!
Segundo o deputado, é notável que há certo descaso com a saúde pública, seja no atendimento pessoal ou no fornecimento de medicamentos. Claro que devemos ressaltar a importância de políticas de apoio e distribuição desses remédios, principalmente quando estes foram vinculados ao Sistema Único de Saúde – SUS, tornando o acesso mais democrático e acessível. “Não resta dúvidas de que é competência do Estado, da União e dos municípios o fornecimento de medicamentos para o tratamento da saúde humana e assim se torna claro o viés constitucional desse quesito, por meio do art. 196 da Constituição”, destaca.
A Atrofia Muscular Espinhal é uma desordem genética, de elevada complexidade clínica, que implica em risco e clara ameaça à vida. Assim, as crianças acometidas pela doença estarão restritas a uma vida de privações, que as afastam e muito do desenvolvimento típico de uma criança saudável. “Viemos aqui hoje manifestar nosso apoio no sentido de garantir o mínimo de dignidade para essas crianças. O sentimento é de gratidão pela liberação e regularização do medicamento, que vai trazer tranquilidade aos pais e dignidade às crianças. Esperamos ainda a incorporação do medicamento para que o tratamento seja vinculado ao SUS e assim, garantir justiça ao seu acesso. Agradecer ao Governo Federal por olhar por tantas vidas que poderão usufruir com entusiasmo uma infância feliz e acessível, zerando os impostos da importação”, comemorou.
No mês de julho, Maldaner entrou com uma moção de apelo junto à Anvisa para agilizar os protocolos recebidos pela empresa responsável – Novartis.
Na última semana, o parlamentar também levou o assunto à Ministra Damares Alves. “É uma grande conquista para quem tem no medicamento, a esperança da vida”, finalizou.
